magazine c4 n°221 Ete 2014
UN PUZZLE À SOIXANTE MILLE EUROS
Un soir, dans un bistro, je croise enfin Patrice. Pour un mec en pièces détachées. il faut bien dire qu’il n’est pas facile à suivre! Deux semaines déjà que je le cherche. En fait, il revient tout juste d‘une randonnée dans les Pyrénées avec un copain et une caméra. Un de ses nombreux projets. Il y a bientôt deux ans. Patrice a fait un grave accident de moto. Il y a perdu deux membres… Son objectif aujourd’hui: mettre tout en œuvre pour retrouver le plus possible d’autonomie.
Articles et photos de Raf Pirlot
Une autonomie qui passe par l’acquisition d’une prothèse performante de dernière génération.
Son coût : des dizaines de milliers d’euros. non pris en charge par la Sécurité Sociale. Alors, pour se donner les moyens de son autonomie, Patrice, avec quelques amis, a fondé une ASBL, nommée – non sans humour – Puzzle.
Qui j’étais, qui je suis…
Patrice a trente-six ans. Il vit seul et sans aide extérieure, dans une petite maison où je le retrouve sur les contreforts de la Vesdre, aux portes des Ardennes liégeoises. C’est la première fois que je le vois sans sa prothèse au bras. Sur sa terrasse, autour d’un verre de rosé, on discute de son histoire, de sa situation sociale, de son asbl et de ses projets…
« Depuis que je suis sorti de l’école, avec un diplôme d’électromécanique, j’ai quasiment toujours travaillé. Avant mon accident, je bossais sur des machines dans l’industrie verrière, chez Sprimoglass. Normalement, je devrais retrouver mon poste, d’abord à mi-temps, d’ici un mois ou deux. Ce n’est plus qu’une question de paperasse, et il faut le feu vert du médecin conseil. » Il se réjouit de recommencer à bosser. L’entreprise lui a conservé son emploi et a même adapté son poste de travail. En attendant, il y avait ce projet qui lui tenait à cœur et qu’il vient de réaliser : refaire de la rando. « La randonnée et la voile, l’aventure, seul au cœur de la nature, ont toujours été mes grandes passions. Du coup, quand on m’a dit un jour que je ne marcherais sûrement plus jamais, je ne pouvais pas y croire… » Alors, une fois l’étape des hospitalisations et du choc post-traumatique derrière lui (ce qui a pris plus d’un an) Patrice met tout en œuvre pour retrouver le plus d’autonomie possible. « En mai, dans les Pyrénées, c’était la première fois que je remarchais vraiment. Ça m’a permis à la fois d’améliorer mon niveau et de tester mes limites. Mais arriver à gravir un dénivelé de cinq cent mètres, c’est déjà un bel exploit – qui n’est d’ailleurs pas à la portée de tous. même des personnes valides. Si mon ami m’a filmé. c’est pour les proches qui me soutiennent. Mais aussi pour me faire connaître. Qui sait, peut-être réussirai-je à trouver des sponsors pour un prochain défi plus fou? C’est également important pour mon prothésiste, afin qu’il comprenne où se situent les difficultés et de quel équipement j’ai besoin idéalement. Les images seront bientôt en ligne sur mon site et sur youtube >>. Pour le moment. Patrice bénéficie d’une prothèse électronique assez performante, mais il l’a à l’essai, en prêt… C’est grâce à cette prothèse qu’il a pu réaliser son récent périple. Mais revenons un peu en arrière.
L’accident et l’après.
Le 18 septembre 2012, il trace sur sa moto. et c’est l’accident. Lorsqu’il émerge après plusieurs semaines d’un coma provoqué et après avoir subi plusieurs opérations, Patrice est déjà amputé de la jambe gauche. Le pronostic pour la jambe droite est réservé. Mais on le réveille surtout parce qu’une infection violente a gagné son bras droit multi-fracturé, que la question de l’amputation se pose et que sa famille est perdue, sous le choc! « J’étais dans une espèce de réalité parallèle, mais je crois que je me suis dit: un bras amputé, on sait toujours l’équiper, tandis qu’un bras inutilisable c’est juste un poids mort. Le pire, a été après I’hôpital, quand je suis rentré chez moi. Pendant toute une année, je suis resté alité, entre visites d’infirmiers et kiné, complètement dépendant de ma compagne. ‘Cest elle qui a dû régler tous les trucs administratifs. Tout ça était tellement lourd, émotionnellement et concrètement, que ça a foutu mon couple en l’air. J’ai vu des psys, bien entendu, mais en ce qui concerne l’administratif et le social, on se retrouve vraiment seul. Les services sociaux renvoient à la famille, alors qu’on aurait bien besoin d’une assistance. Je n’ai pas été beaucoup associé aux démarches, je n’en étais pas capable. Patrice se retrouve sur la mutuelle, avec en plus une pension d’invalidité. Financièrement, il s’en tire plus ou moins, il est quand même bien couvert par la Sécu et a heureusement quelques économies. Mais moralement, c’est une période difficile. Peu à peu, il reprend ses esprits et retrouve du désir. Droitier, il apprend à se servir de son bras et de sa main gauche au quotidien. Il vit désormais seul. Mais bientôt, d’autres difficultés s’annoncent…
LA PROTHÈSE DE MES RÊVES
Au bout d’un an, Patrice fait un séjour dans un centre neurologique de revalidation. Il va enfin savoir s’il peut remarcher et comment. C’est là que se pose la question des prothèses. Très vite, on se rend compte que les équipements proposés sont somme toute assez basiques. Dans mon cas, les prothèses revenaient à environ dix mille euros, totalement pris en charge. Mais j’avais vu sur internet des prothèses électroniques bien plus performantes. La, on parle d’équipements qui peuvent atteindre trente, quarante, voire soixante mille euros, et qui ne sont pas remboursés en Belgique! Certains pays limitrophes interviennent beaucoup plus. Ici, il n’y a pas grand chose qui bouge sur le sujet. Pourtant, à long terme, ce serait une bien meilleure option pour la qualité de vie en général, mais aussi en termes de dépenses sociales. Certaines prothèses basiques peuvent te blesser, ou provoquer des scolioses, etc.
Patrice aspire au top du top en matière technologique. Parce qu’il est sportif, farouchement. Les équipements dont il rêve sont fabriqués par des firmes hyper spécialisées qui travaillent par exemple pour le département de la défense US. C’est vrai que j’ai une grande exigence, mais je désire vraiment retrouver le plus de mobilité possible. Je sais que j’ai besoin de ce type d’équipement et que je ferai tout ce qui est possible pour y arriver. Je m’implique dans des associations pour informer et faire bouger les lignes. >
Lors du prochain remplacement de sa prothèse, qui n’a une durée de vie que de quelques années, peut-être aura-t-il droit à un modèle myoélectronique mieux remboursé. Les choses avancent, mais lentement. D’autres fonctionnent mieux. Ainsi, Patrice conduit à nouveau une voiture depuis un moment. « Tu dois juste acquérir un véhicule d’un certain modèle, et c’est l’AWIPH qui se charge de l’adapter et prend tout en charge; c’est bien, mais j’ai quand même avancé l’argent, sinon ça traîne. »
Face a toutes ces difficultés, Patrice décide de prendre sa vie en main. « Puisque je veux cet équipement, qu’il n’est pas remboursé et que je n’ai plus d’argent de côté, il faut trouver les fonds moi-même. Cette entreprise fait aussi partie de ma reconstruction . Il commence alors avec quelques proches à vendre des oeufs en chocolat. Ça marche pas mal. Il récolte ainsi plusieurs milliers d’euros. Pas assez pour la prothèse, mais assez pour que ça devienne tangible. On décide alors, avec les mêmes proches, de fonder une structure claire, notamment pour avoir plus de visibilité. L’idée est de créer des événements sportifs et culturels pour récolter des fonds. On pense à organiser des défis sportifs pour attirer des sponsors. C’est en discutant à plusieurs sur le web qu’on a eu l’idée d’appeler l’asbl Puzzle. Ça ma tout de suite plu! C’est évocateur, marrant et pas misérabiliste. Ça demande beaucoup de boulot, de suivi et d’apprentissage. Là, je fais un peu tout. J’étais ouvrier, et voilà que je dois devenir multi-tâches J’ai besoin d’aide, c’est clair. J’ai comme grand projet de traverser la Corse par le mythique GR20 en juillet 2015.
Toute cette expérience a évidemment profondément changé Patrice, et le regard des autres sur lui. Au début, javais peur de sortir seul, de demander de laide. Aujourd’hui, je n’ai pas de problème à sortir en short et en t-shirt. Alors, il y a beaucoup de regards fuyants ou, au contraire, les gens me regardent comme si j’étais une star. »
La rencontre se termine. Le soleil joue avec les nuages. Je joue avec mon appareil photo. Patrice ne joue pas. Il se laisse photographier, sans fausse pudeur ni exhibition, en pièces détachées d’abord. Sa prothèse de bras posée devant lui sur la table. Puis, il s’arnache. Il lui faut une belle habilité, le concours de sa bouche, d’un mur comme point d’appui et de sa main gauche pour réussir à mettre en place son bras droit mécanique.
INFOS & CONTRIBUTIONS
Nhésitez pas a visiter et partager
le site www.puzzleasbl.be et la page facebook homonyme.
Eté 2014.
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